autisme

Autisme en aankijk gedrag

aankijken ogen volgen Ik ben als hoogfunctionerend autist altijd aan het leren en het gedrag van andere mensen en mijn eigen gedrag te doorgronden en te begrijpen. Waarom gaat de communicatie tussen mij en anderen soms niet goed, zakelijk wel maar persoonlijk is het soms moeilijk. Dit heeft ook te maken met mijn aankijk gedrag. Ik heb geleerd dat mensen het feit dat je ze aankijkt als oprecht gevoel van belangstelling ervaren en dus heb ik mijzelf dit aangeleerd. Ook heb ik geleerd om lichaamstaal te doorgronden en sarcasme te herkennen. Ik las ergens in een onderzoek dat veel autistische mensen niet aankijken omdat ze juist teveel emoties lezen en teveel prikkels ontvangen van het lezen van het gezicht van de ander, waardoor ze zich niet meer op het gesprek kunnen concentreren.

Ik herken dit bij mijzelf, ik heb altijd heel oprechte belangstelling voor een ander, maar in een zwaar gesprek kan ik oogcontact verbreken en bijvoorbeeld naar een lamp of ander object kijken om mij juist te kunnen concentreren op de woorden die ik hoor. Wanneer ik iemand aan zou blijven kijken zouden er teveel prikkels binnenkomen en teveel signalen waardoor ik me niet zo goed kan inleven in de woorden die ik hoor. Vaak leggen mensen dit als gebrek aan aandacht uit en dan probeer ik uit te leggen dat dit niet zo is en dat ik wegkijk om mij juist te kunnen concentreren op wat de ander zegt. Maar vaak is een gesprek al verstoord als de ander denkt dat ik geen oprechte belangstelling toon. Dit is vervelend, gelukkig weten de mensen die me kennen dit wel en weten ze dat het juist niet een gebrek aan belangstelling is.

Hetzelfde gaat op wanneer ik in een druk gezelschap of lawaaierige omgeving zit, de vele prikkels om mij heen belemmeren mij in de aandacht die ik graag zou willen hebben voor iemand. In een omgeving waar meerdere gesprekken om mij heen plaatsvinden, komen al deze gesprekken bij mij binnen en vind ik het heel moeilijk om mij op mijn gesprekspartner te concentreren. Vaak let ik dan heel erg op hun mond als een soort van superfocus om de ander binnenkomende prikkels te kunnen onderdrukken. Maar vaak is dat extreem vermoeiend en voor een echt persoonlijk gesprek vind ik samen wandelen juist een goede omgeving. Ik hoef dan niet aan te kijken en heb weinig prikkels om mij te verstoren en dan kan ik mij heel goed concentreren op de ander. Een vriendin zij altijd als jij naar de grond voor je voeten kijkt (en niet naar de mooie omgeving) dan heb ik je volledig aandacht. Dit soort begrip is erg fijn en geeft een vertrouwd gevoel.

Niet iedereen met autisme is hetzelfde, juist integendeel, maar voor veel mensen met autisme gaat het bovenstaande wel op. Wanneer mensen dit zouden weten en zouden herkennen zouden veel communicatieproblemen opgelost kunnen worden. Vaak denkt met ten onrechte dat mensen met autisme in hun eigen wereld leven en dat ze weinig belangstelling hebben voor anderen, dit is vaak niet zo. De eigen wereld is vaak prikkelarm en veilig, maar de meeste mensen met autisme hebben net als alle andere mensen ook behoefte aan contact, aandacht, erkenning en herkenning. Maar dan wel op een wijze die voor hen goed en veilig voelt. De vooroordelen over autisme zijn de wereld nog lang niet uit en de vele varianten maken het ook niet makkelijker. Vaak denkt men dat wat men ziet bij de enen autist ook opgaat voor de andere en dat is vaak helemaal niet zo. Mensen met autisme zijn gewone mensen wiens brein net iets anders bedraad is, maar het zijn ook mensen die dezelfde behoeftes van liefde en genegenheid hebben als de meeste andere mensen.

Boeken over autisme


Maar je ziet er helemaal niet autistisch uitMaar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Autisme en eerlijkheid

waarheid Veel mensen met autisme zijn te eerlijk en hebben vaak ook een redelijk groot rechtvaardigheidsgevoel. Deze eerlijkheid kan soms bot maar ook vrij naïef overkomen en vaak zien mensen met autisme niet in dat hun eerlijkheid mensen kwetst of dat ze zichzelf kwetsbaar maken of zichzelf beschadigen. Die kwetsbaarheid komt vaak voort uit het niet goed kunnen inschatten dat de ander de eerlijkheid kan gebruiken om minder goede dingen te doen. Op een vraag of een kledingstuk goed staat zal iemand vaak een tactvol antwoord geven, om zichzelf niet in de problemen te werken en om de ander niet onnodig te kwetsen. Iemand met autisme zal vaak een totaal eerlijk antwoord geven in de veronderstelling dat de ander daar om vroeg, en dat kan soms in verkeerde aarde vallen zonder dat de persoon met autisme dit begrijpt. “Ik heb toch een eerlijk antwoord gegeven” zal deze vaak denken. Ook kunnen mensen met autisme soms te eerlijk zijn in situaties waarbij de absoluut niet gewenst is, zoals vergaderingen waar politiek in bedreven wordt. Ook ik heb in het verleden vaak problemen voor mijzelf veroorzaakt door te eerlijk te zijn, waardoor ik in gevoelige situaties wel eens de dupe ben geworden van mensen met minder goede bedoelingen.

Ik kan natuurlijk niet voor alle mensen met autisme spreken, maar ik kan wel mijn eigen verklaring beschrijven. Hiervoor ga ik terug naar mijn kindertijd, omdat ik de wereld niet goed begreep begon ik in mijn hoofd een soort model te maken om alles te kunnen begrijpen en te doorzien. Alles moest netjes op een rijtje staan, oorzaak en gevolg, daden en gevolg. Deze rechtlijnigheid zorgde er ook voor dat ik altijd eerlijk was en ook uitging van eerlijkheid omdat anders mijn “model” niet klopte en niet alles en passend geheel was. Leugens en onwaarheden pasten niet in mijn model, dat ook nog eens gevormd werd door het Katholieke geloof. Eerlijkheid was duidelijkheid, liegen en oneerlijk zijn was verwarring en aangezien de wereld vol was van niet zo eerlijke praktijken werd mijn wijze van denken en mijn ietwat rechtlijnige wereldbeeld aardig op de proef gesteld. Maar gaandeweg leerde ik meer oneerlijkheid en leugens te herkennen en kon ik ook daar een soort van route aan geven in mijn brein.

Maar zelf liegen en oneerlijk zijn was een groot probleem, ik begreep de wereld al niet al te goed en wanneer ik ging liegen maakte ik het nog meer ingewikkeld. In mijn puberteit leerde ik mijzelf dat er een uitweg was bij vragen om een eerlijk antwoord, en dat was niets zeggen. Niets zeggen is geen waarheid vertellen maar ook niet liegen en dat was voor mijn brein acceptabel genoeg. Door heel vaak bedrogen te worden leerde ik langzaam leugens en oneerlijk gedrag te doorzien en mijzelf hiertegen te beschermen, echter tegen emotionele manipulatie was ik totaal niet opgewassen wat mij in relaties nogal eens dwarszat. Mijn eerste vrouw probeerde mij ook regelmatig over te halen dingen te doen die niet helemaal eerlijk waren, onder het mom van “iedereen doet het”. Maar ik viel veel te snel door de mand omdat ik heel slecht liegen kon. Liegen en de waarheid verdraaien klopte niet in mijn brein, het veroorzaakte enorme spanningen en tegenstrijdigheden en die stress kon mijn brein niet aan. Ook in de later echtscheiding was ik in deze emotioneel zeer zware tijd veel te eerlijk en wilde ik alles zo graag goed doen dat ik mijzelf erg kwetsbaar gemaakt heb en mijn ex partner de volle gelegenheid heb gegeven om volledige karaktermoord op mij te plegen. Mijn autistische brein dacht dat mensen mijn eerlijkheid wel zouden zien, maar helaas was ik niet bestand tegen manipulatie en vooroordelen. Toch was ook deze periode een moeilijke en zware les voor mijn autistische brein en heeft een tijd cognitieve therapie alles weer een beetje op een rij gezet.

Met het stijgen van de leeftijd en de nodige levenservaringen ben ik steeds beter geworden in het doorzien van oneerlijkheid, manipulatie en politieke spelletjes, en ondanks dat ik er niet in mee wil doen, kan ik wel beter accepteren dat de wereld nou eenmaal zo werkt. Ik heb ook geleerd om eerlijk te zijn over mijn autisme en aan te geven dat men mij echt niet moet uitnodigen voor een vergadering waar politieke spelletjes in bedreven gaan worden. De projectmanager waar ik vele jaren heel goed mee samenwerkt hebt, gebruikte mij om zijn projecten technisch perfect van de grond en ingericht te krijgen en hij begreep mijn tegenzin tegen politieke spelletjes, hoewel dat zijn werk was. Hij nam mij altijd even apart en vertelde mij eerlijk wat voor politieke spelletjes hij speelde, met de vraag of ik er over wilde zwijgen. Het feit dat ik wist wat er speelde maakte dat alles in mijn hoofd bleef kloppen en dat ik gewoon mijn werk kon doen. Ik werkte echte niet mee met de politieke spelletjes want ik wilde er eigenlijk totaal los van staan.

Nog steeds probeer ik eerlijk en oprecht te leven en vooral niet te liegen en dit lukt de laatste jaren steeds beter zonder de nodige stress te veroorzaken. Ik ben ouder en wijzer geworden en heb ook geleerd dat ik geen allemansvriend hoef te zijn. Ik heb een leuke groep mensen om mij heen die een beetje begrijpen hoe ik in elkaar zit en die ook eerlijk met mij omgaan. De mensen die niet zo eerlijk zijn of die geen positieve invloed op mijn leven hebben, daar neem ik meer en meer afscheid van. Eerlijk zijn en eerlijk behandeld worden geeft een soort van rust in het brein die voor mensen met autisme vaak heel prettig is. Het is fijn wanneer alles klopt en netjes op een rij staat in je hoofd, dat geeft rust en voorspelbaarheid.

Ik heb ook ervaring met mensen met autisme waarbij het lijkt dat ze juist heel goed kunnen liegen. Een van mijn kinderen heeft op jonge leeftijd een situatie verzonnen van een gluurder bij het schoolplein waarbij hij het schoolbestuur en de politie zo geloofwaardig heeft belogen dat ze in de volle overtuiging waren dat alles echt gebeurt was. Toch is hier de verklaring waarschijnlijk dat voor de persoon met autisme het verhaal wel helemaal klopte ondanks dat het compleet verzonnen was. Het was een soort van eigen fictieve wereld waar dit echt voorgevallen was. Er zijn vele vormen van autisme en ik kan ook alleen maar dingen verklaren vanuit mijn eigen hoogfunctionerende autisme.

Boeken over autisme


Maar je ziet er helemaal niet autistisch uitMaar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Rechtvaardigheidsgevoel

rechtvaardigheid Een van de dingen die in mijn leven wel eens problemen veroorzaakt hebben is mijn hoge gevoel voor rechtvaardigheid. Nu ik dit in relatie zie met mijn autisme is dit beter verklaarbaar, het blijkt dat veel mensen met autisme een sterk ontwikkeld rechtvaardigheidsgevoel en normbesef hebben. Mensen met autisme zijn open, eerlijk en betrouwbaar en hebben geen verborgen agenda. Ze spelen geen spelletjes met andere mensen en willen andere mensen zeker geen kwaad berokkenen. Mensen met autisme vinden het vaak heel belangrijk dat alles eerlijk en rechtvaardig verloopt omdat regels hen duidelijkheid en structuur geven. Wanneer anderen de regels wel verkondigen maar zich niet aan de regels houden schept dit onduidelijkheid en vaak een gevoel van onrechtvaardigheid.

Autisme en liegen, bedriegen of manipuleren

Mensen met autisme kunnen ook heel slecht omgaan met liegen, bedriegen en manipuleren omdat ook dit in hun ogen vaak heel onrechtvaardig is en mensen met autisme hier ook erg veel moeite mee hebben omdat het onduidelijkheid en onzekerheid veroorzaken kan maar ook omdat ze vaak onterecht de schuld in de schoenen geschoven krijgen waar ze geen passend antwoord op hebben omdat ze zelf niet “terug” kunnen manipuleren. Ook speelt hun eigen eerlijkheid hier parten omdat ze zelf vaal extreem eerlijk zijn spelen ze mensen die hun manipuleren heel erg in de kaart.

Ook hebben mensen met autisme de eigenschap dat ze dit onrecht duidelijk willen maken en willen rechtzetten, waarbij ze geen tactiek gebruiken wat vaak niet goed begrepen of opgevat wordt waardoor de persoon met autisme zichzelf nog meer in de nesten werkt en vaak het gevoel heeft dat iedereen hem of haar in de steek laat. Zeker wanneer mensen aan de eerlijkheid van de persoon met autisme twijfelen kan dit een enorm gevoel van onrechtvaardigheid en het zich totaal terugtrekken van de persoon met autisme leiden met veel verdriet tot gevolg.

Mensen denken vaak dat iemand met autisme een gebrek aan empathie heeft, maar niets is vaak minder waar. Ze kunnen niet goed of sociaal gepast omgaan met hun gevoelen van empathie en dat wekt de verwarring. Mensen met autisme zijn vaak heel rechtvaardig en eerlijk en kunnen ook niet goed tegen oneerlijkheid en onrechtvaardigheid in de wereld om hen heen. Mensen met autisme houden van regels en structuur en oneerlijkheid en onrechtvaardigheid breken deze regels en structuur en mensen met autisme begrijpen dit meestal niet. Hoe kunnen mensen het ene verkondigen en dan het tegenovergestelde doen.

Veel mensen denken dat ze met een beetje manipuleren hogerop kunnen komen, dat ze met wat leugentjes hun fouten kunnen ontlopen, kortom veel mensen accepteren en gebruiken onwaarheden en manipulatie als een normaal sociaal aanvaardbaar gereedschap, “omdat iedereen het wel eens doet” is de meest gehoorde verontschuldiging. Mensen met autisme kunnen hier moeilijk mee omgaan omdat dit hun (vaak wat rigide) kijk op de wereld om hen heen onzeker maakt. Ook als het onrecht hen niet zelf betreft kan de persoon met autisme hier heel veel moeite mee hebben. Ik had zelf altijd last van een plaatsvervangend gevoel omdat ik me het gevoel van de persoon die onrecht was aangedaan bijna levendig zelf kon voorstellen.

Hoe ouder mensen met autisme worden, hoe meer ze ook vaak leren omgaan met deze gevoelens, ze zijn beter in staat om op een sociaal gepaste wijze te reageren, ze begrijpen beter dat het nou eenmaal zo is en dat ze er toch niet zoveel aan kunnen veranderen. Ondanks dat ze er verstandelijk beter mee kunnen omgaan, blijft de onrechtvaardigheid van binnen dezelfde pijnlijke gevoelens veroorzaken. Het feit dat iemand met leugens en bedrog “gewonnen” heeft kan men verstandelijk wel van zich afzetten maar het blijft van binnen wel broeien.

spontaan Ondanks dat het grote gevoel voor eerlijkheid en rechtvaardigheid het leven niet altijd makkelijk maakt ben ik een trotse autist die ook trots is op zijn openheid, eerlijkheid en betrouwbaarheid. Ik heb geleerd dat het feit dat andere mensen vaak niet zo zijn, niets zegt over mijzelf. Ik moet mijzelf elke ochtend in de spiegel aan kunnen kijken en mijzelf eerlijk in de ogen kunnen kijken. Ik heb geleerd om mijn mond te houden als dat beter is en dat niets zeggen ook geen liegen is. Ik heb geleerd om niet mee te werken aan onrechtvaardigheid en heb ook geleerd om er meer passend op te reageren. Ik heb geleerd om mensen die aan mijn eerlijkheid en oprechtheid twijfelen en hier niet over willen praten los te laten en achter me te laten. Ik ben eerlijk en ik zoek ook mensen om mij heen op die dit ook zijn, en gelukkig zijn er nog genoeg.

Boeken over autisme


Maar je ziet er helemaal niet autistisch uitMaar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Citaten over autisme

Autisme preuken en citaten Op deze pagina heb ik een aantal citaten, spreuken en wijze uitspraken die betrekking hebben op autisme verzameld. Autisme wordt vaak als probleem beschouwd maar ook autisme heeft hele mooie kanten. Veel bekende mensen die mensen met autisme een hart onder de riem willen steken hebben zichzelf hier over uitgesproken. Aangezien ik zelf de nodige ervaring heb met autisme sprak dit onderwerp voor spreuken en citaten me dan ook persoonlijk erg aan. Ik wens u veel leesplezier, vriendelijke groet, Hein Pragt

Spreuken, uitspraken en citaten m.b.t. autisme


Als een gezin zich richt op bekwaamheid in plaats van op handicap, is alles mogelijk… Liefde en acceptatie is de sleutel. We moeten omgaan met mensen met autisme door belangstelling te tonen voor hun belangen.
(Amanda Rae Ross)


Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je ook één persoon met autisme ontmoet.
(Dr. Stephen Shore)


Als ze de manier waarop we lesgeven niet kunnen leren, leren we de manier waarop ze leren.
(O. Ivar Lovaas)


Autisme biedt ons de kans om een glimp op te vangen van een ontzagwekkende visie op de wereld die anders aan ons voorbij zou kunnen gaan.
(Dr. Colin Zimbleman)


Autisme is als een regenboog. Het heeft een lichte kant en een donkere kant. Maar elke tint is belangrijk en mooi.
(Rosie Tennant Doran)


Autisme is de bomen zien in plaats van het bos.
(Onbekend )


Autisme is eigenlijk meer een verschil om mee samen te werken dan een monolithische vijand die moet worden gedood of vernietigd.
(Stephen Shore)


Autisme is hier om te blijven en kan worden beschouwd als een onderdeel van de diversiteit van de menselijke genenpool.
(Dr. Stephen Shore)


Autisme kan mij niet definiëren. Ik definieer autisme.
(Kerry Magro)


Autisme laat je luider luisteren. Het zorgt ervoor dat je zowel op emotioneel als op intellectueel niveau let.
(Jace King)


Autisme maakt deel uit van mijn kind, het is niet alles wat hij is. Mijn kind is zoveel meer dan een diagnose.
(S.L. Coelho)


Autisme maakt evenzeer deel uit van de mensheid als het vermogen om te dromen.
(Kathleen Seidel)


Autisme zorgt ervoor dat je harder luistert. Het zorgt ervoor dat je zowel op emotioneel als intellectueel niveau aandacht schenkt.
(Jace King)


Denk niet dat er zich achter het autisme een ander, beter kind” verbergt . Dit is je kind. Houd van het kind voor je. Moedig zijn sterke punten aan, vier zijn eigenaardigheden en verbeter zijn zwakke punten, zoals je bij elk kind zou doen.
(Claire Scovell LaZebnik)


Engels is mijn tweede taal, autisme is mijn eerste.
(Dani Bowman)


Er moet veel meer nadruk worden gelegd op wat een kind KAN DOEN in plaats van op wat hij niet kan doen.
(Dr. Temple Grandin)


Ga uit van intelligentie bij alle kinderen met autisme. Stel dat ze allemaal naar je luisteren.
(Lori Shayew)


Het lijkt erop dat voor succes in wetenschap en kunst een vleugje autisme essentieel is.
(Hans Asperger)


Het verschil tussen hoog functionerend autisme en laag functionerend is dat hoog functionerend betekent dat uw tekortkomingen worden genegeerd, en laag functionerend betekent dat uw talenten worden genegeerd.
(Laura Tisoncik)


Ik ben anders. Niet minder.
(Dr. Temple Grandin)


Ik beschouw autisme als een busongeluk en je wordt niet genezen van een busongeluk, maar je kunt herstellen.
(Jenny McCarthy)


Ik heb geleerd dat ieder mens, met of zonder handicap, ernaar moet streven om zijn best te doen, en door naar geluk te streven kom je tot geluk. Voor ons, zie je, is autisme normaal, dus we kunnen niet zeker weten hoe je ‘normaal’ er eigenlijk uitziet. Maar zolang we kunnen leren van onszelf te houden, weet ik niet hoeveel het uitmaakt of we normaal of autistisch zijn.
(Naoki Higashida)


Ik vind het altijd grappig dat normale mensen altijd zeggen dat autistische kinderen ‘in hun eigen kleine wereld leven’. Als je een tijdje met dieren werkt, begin je je te realiseren dat je hetzelfde kunt zeggen over normale mensen. Er is een hele grote, mooie wereld die veel normale mensen nauwelijks in zich opnemen. Autistische mensen en dieren zien een heel register van de visuele wereld die normale mensen niet kunnen of niet.
(Dr. Temple Grandin)


Ik zie autistisch als een woord voor een deel van hoe mijn brein werkt, niet voor een beperkte reeks gedragingen en zeker niet voor een reeks grenzen van een stereotype waar ik binnen moet blijven.
(Amanda Baggs)


Jaren voordat doctoren mij op de hoogte brachten van mijn hoog functionerend autisme en de loskoppeling die het veroorzaakt tussen persoon en taal, moest ik de wereld zo goed mogelijk uitzoeken. Ik was een buitenbeentje. De wereld bestond uit woorden. Maar ik dacht en voelde en droomde soms in een eigen taal van cijfers.
(Daniel Tammet)


Kinderen met autisme ontwikkelen allerlei soorten enthousiasme … misschien geeft de focus op één onderwerp het kind een gevoel van controle, voorspelbaarheid en veiligheid in een wereld die onvoorspelbaar en eng kan zijn.
(Barry M. Prizant)


Kinderen met autisme zijn kleurrijk – ze zijn vaak erg mooi en vallen net als de regenboog op.
(Adele Devine)


Licht autisme betekent niet dat iemand autisme mild ervaart. Het betekent dat JIJ hun milde autisme ervaart. Je weet misschien niet hoe hard ze hebben moeten werken om het niveau te bereiken waar ze zijn.
(Adam Walton)


Mijn autisme is als de smaak van lauwe saké, anders maar interessant.
(Sue Rubin)


Mijn autisme is de reden dat ik studeer en succesvol ben. Het is de reden dat ik goed ben in wiskunde en wetenschappen. Dat is de reden waarom het mij iets kan schelen.
(Jacob Barnett)


Nobelprijsgenieën hebben vaak bepaalde autistische kernkenmerken in hun hart.
(Allan Snyder)


Om het succes van onze samenlevingen te meten, moeten we onderzoeken hoe goed mensen met verschillende capaciteiten, inclusief personen met autisme, worden geïntegreerd als volwaardige en gewaardeerde leden.
(Ban Ki-Moon)


Sommige mensen met autisme kunnen hun naam misschien niet spreken of beantwoorden, maar ze kunnen uw woorden nog steeds horen en uw vriendelijkheid voelen.
(Onbekend)


Zijn autisme is niet besmettelijk, maar zijn glimlach wel.
(Onbekend)


Boeken over autisme


Maar je ziet er helemaal niet autistisch uitMaar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Hoogfunctionerend autisme

autisme Deze pagina gaat over hoogfunctionerend autisme (HFA), een term die wordt gebruikt bij de omschrijving of diagnose van een Autisme Spectrum “Stoornis” waarbij sprake is van een enigszins hoger IQ. De reden dat ik stoornis tussen aanhalingstekens plaats is omdat ik hoogfunctionerend autisme niet zozeer zie als een stoornis maar meer als karaktereigenschap of persoonlijkheid. Hoogfunctionerend autisme vertoont veel overeenkomsten met het Syndroom van Asperger maar is in de praktijk toch wel anders. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak breder ontwikkeld, zijn meestal enorm leergierig en zijn vaak geïnteresseerd in veel verschillende dingen, terwijl normaal of lager ontwikkelde autisten vaak geïnteresseerd zijn in één ding of enkele dingen. Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen door hun intelligentie hun autisme maskeren / camoufleren / compenseren naar de buitenwereld omdat ze geleerd hebben om zich zoveel mogelijk aan te passen en aangeleerd sociaal gedrag vertonen. Bij hoogfunctionerend autisme valt het autisme dus minder op waardoor de meesten een redelijk normaal leven kunnen leiden, met vaak wel wat zonderlinge eigenschappen. Bij mensen met hoogfunctionerend autisme komt de diagnose autisme ook vaak pas op een latere leeftijd aan het licht, in mijn geval leerde ik pas achter in de vijftig dat ik een hoogfunctionerend autist was. Ik had al vele jaren gelezen over autisme omdat ik wel een vermoeden had maar ik paste niet in het plaatje van traditioneel autisme en het woord “stoornis” weerhield me ook van een diagnose. Wat me ook stoorde was dat de diagnose PDD-NOS wel erg snel werd uitgedeeld en dat veel kinderen met medicatie “gecorrigeerd” moesten worden. Pas toen ik mij meer verdiepte in hoogfunctionerend autisme viel het kwartje op zijn plaats en durfde ik er ook openlijk voor uit te komen dat ik enigszins autistisch ben. Vriendelijke groet, Hein Pragt

Op de inhoud van deze pagina rust copyright © Hein Pragt.

De meeste mensen met autisme hebben meer baat bij een beetje begrip dan een diagnose!

Hoogfunctionerend autisme versus syndroom van Asperger

Tegenwoordig zijn de definities van Autisme Spectrum Stoornis (ASS) veranderd, was het in het verleden zo dat we spraken van het Syndroom van Asperger, PDD-NOS of klassiek autisme, tegenwoordig is de indeling in drie niveaus. Niveau 1, ondersteuning vereist, niveau 2, wezenlijke ondersteuning vereist en niveau 3, zeer wezenlijke ondersteuning vereist. Alle vormen van autisme zijn dus op één hoop gegooid maar desondanks worden de oude termen in de praktijk nog vaak gebruikt. Het is ook niet zo dat ineens alle vormen van autisme gelijk zijn, erg is geen autist hetzelfde er bestaan gewoon verschillende vormen van autisme. Heb je één persoon met autisme meegemaakt dan heb je inderdaad één persoon met autisme meegemaakt. Het syndroom van Asperger wordt vaak geassocieerd met hoogfunctionerend autisme. Het intelligentieniveau van iemand met het Syndroom van Asperger ligt gemiddeld ook een stuk hoger dan de “gemiddelde” autist of iemand met autisme die niet erg zelfredzaam is. Een van de grootste verschillen tussen mensen met het Syndroom van Asperger en mensen met hoogfunctionerend autisme is dat mensen met hoogfunctionerend autisme vaak nieuwsgierig zijn en interesse hebben voor (soms heel) veel verschillende dingen, dit in tegenstelling tot mensen met met het Syndroom van Asperger.

Belangrijke verschillen tussen klassiek en hoogfunctionerend autisme

Zoals ik al aangaf lijkt hoogfunctionerend autisme veel op het eerdere Syndroom van Asperger maar er zijn wel enkele opvallende verschillen tussen klassiek autisme en hoogfunctionerend autisme:

  • Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak een IQ van 100 of (soms veel) hoger.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak hoger opgeleid en of denken of werken op HBO / WO niveau, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich over het algemeen redelijk goed handhaven in de maatschappij en kunnen zich goed redden.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme leren vaak door te kijken hoe anderen het doen en het dan te beredeneren om zelf in te zetten in sociaal gepast gedrag.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme lopen op jongere leeftijd door het voorgaande vaak wat achter in sociale emotionele vaardigheden (eigen ervaring).
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen hun autisme vaak redelijk goed verbergen of maskeren, al kunnen sommige ‘eigenaardigheden’ anderen wel een beetje opvallen.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich over het algemeen verbaal goed uitdrukken maar houden niet zo van koetjes en kalfjes gesprekken.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak een grotere nieuwsgierigheid en interesse op meerdere gebieden en gaan hier ook erg de diepte in.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme voelen zich vaak vanaf jongs af aan al ‘anders’ dan anderen, maar kunnen dit vaak niet goed plaatsen.
  • Hoogfunctionerend autisme wordt vaak pas op latere leeftijd ontdekt omdat men het erg goed weet te maskeren en de verschijnselen wel afwijken van klassiek autisme.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme neigen vaak naar perfectionisme en over presteren en zijn vaak erg gevoelig voor complimenten en waardering.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn extra gevoelig voor burn-out en depressie, dit kan verminderen als men bekend raakt met hoogfunctionerend autisme.
  • Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn na een diagnose vaak zelf hun beste therapeut. (Eigen ervaring)

Sommige mensen denken tegenwoordig dat autisme kan ontstaan op latere leeftijd (of door vaccinatie) maar autisme is iets dat men als vanaf de geboorte heeft. Autisme is een andere wijze van het verwerken van informatie in de hersenen die zich vaak uit in problemen op sociaal en communicatief vlak, in specifieke gedragingen, belangstellingen. Bijna alle mensen met autisme geven aan dat ze zich vanaf jonge leeftijd al “anders” voelen, maar dat niet echt verklaren kunnen. Autisme heeft wel veel verschijningsvormen met elk hun kenmerkende gedrag en “afwijkingen” waardoor er niet één soort autisme is te benoemen. Ik zeg vaak dat wanneer je een autist hebt meegemaakt, je echt ook één autist hebt meegemaakt.

Autisme en psychische decompensatie

Omdat mensen met hoogfunctionerend autisme zich zo goed leren aanpassen en vrij normaal kunnen overkomen, maakt hun brein vaak overuren. Dit kan er dan voor zorgen dat er psychische decompensatie ontstaat, bij psychische decompensatie overstijgt de energie die ment nodig heeft om “normaal” te kunnen functioneren de beschikbare energie. In wetenschappelijk termen heet dit dat de draaglast waaraan een persoon onderhevig is, buiten proportie is toegenomen ten opzichte van zijn draagkracht. Dit kan zich uiten in bijvoorbeeld een burn-out, depressie maar ook bijvoorbeeld een angststoornis. Een burn-out kan een depressie tot gevolg hebben zoals ik zelf ook twee keer ervaren heb. Iemand met hoogfunctionerend autisme is, omdat het brein al op veel hogere toeren draait dan bij “normale” mensen gevoelig voor langdurige druk en stress. Het komt als het ware dubbel aan. Vaak zal men dan psychologische hulp zoeken maar vaak wordt de oorzaak van hoogfunctionerend autisme ook hier niet gezien omdat de persoon met hoogfunctionerend autisme ook hier zal blijven compenseren en maskeren omdat men het liefst als “normaal” gezien wil worden.

Misdiagnose bij hoogfunctionerend autisme

Wanneer mensen met hoogfunctionerend autisme dus aankloppen bij hulpverlening, gebeurt het vaak op basis van een burn-out, een depressie of angststoornis. Vaak mist men dan de onderliggende oorzaak (autisme) omdat men enkel behandeld wordt voor de zichtbare klacht. Dit is niet aan de hulpverlener te wijten, mensen met autisme zijn zo gewend en aangepast om sociaal wenselijk gedrag te vertonen, dat er bij onderzoek door een psychiater of psycholoog in eerste instantie niet aan een ontwikkelingsstoornis gedacht wordt. Vaak hebben mensen met hoogfunctionerend autisme hun aandoening zo goed weten te maskeren en verbergen dat ze dit ook doen voor de hulpverlener. Vaak geneest men van de duidelijk klachten en gaat men weer door met het dagelijks leven, maar uiteindelijk steken dezelfde klachten vaak opnieuw weer de kop op omdat er niets aan de onderliggende oorzaak gedaan is. Wanneer de cliënt (net als ik) zich bewust is van het hoogfunctionerend autisme, kan de hulpverlener ook (samen met de cliënt) gerichter aan een meer langdurige oplossing van de problemen werken.

Hoogfunctionerend autisme in de praktijk

Mensen met hoogfunctionerend autisme hebben vaak al jong geleerd om hun autisme te verbloemen door gedrag en emoties te imiteren. Ze leren als het ware hoe ze zich moeten gedragen in bepaalde situaties, hoewel ze vaak de sociale situaties niet goed begrijpen of kunnen doorzien. Ze kunnen zelfs zeer empathisch overkomen, maar dit komt uit het hoofd en niet uit het hart. Ook deze empathie is aangeleerd sociaal wenselijk gedrag waarmee ze het autisme weten te verbloemen. Toch zijn ze vaal sociaal zeer onzeker omdat ze mensen slecht kunnen inschatten en doorgronden. Dit weet ik uit eigen ervaring zeer goed.

Mijn eigen ervaring is ook dat wanneer ik als tiener onder invloed was van alcohol of softdrugs, ik mijn autisme niet meer onder controle had en ik soms verschrikkelijk irritant en sociaal onaangepast werd. Ik werd hier door een goede vriend ooit op gewezen en sindsdien gebruik ik amper nog alcohol en ook niets anders dat mijn bewustzijn aan kan tasten. Ik wil altijd mijzelf volledig onder controle hebben omdat ik mijzelf anders niet vertrouw. Dit heeft ook zijn weerslag gehad op mijn spontaniteit en onbevangenheid, ik heb moeite om los te komen en me te laten gaan omdat het hoofd altijd de baas moet blijven. Ik kan mijzelf alleen laten gaan als ik in een vertrouwde omgeving ben of samen met iemand die ik helemaal kan vertrouwen.

De meeste mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen zich dus redelijk goed sociaal gezien aanpassen en zijn vrij intelligent en vaak op bepaalde gebieden ook vrij vaardig. Je ziet ze regelmatig op hogere posities in het bedrijfsleven en in de ICT. Toch voelen zij zich regelmatig ondergewaardeerd en niet altijd begrepen en worden ze vaak niet zo erkend wordt voor de goede dingen die je aandragen, de innovatieve ideeën of de verbeterpunten die ze vaak vrij snel zien. Vaak zijn mensen met hoogfunctionerend autisme slecht in politiek bedrijven en manipuleren en leggen ze het af tegen mensen die hier beter in bedreven zijn. Iemand met met hoogfunctionerend autisme voelt zich dan ook niet altijd “beloond” voor alle inzet en dat kan de nodige frustratie en ergernis opleveren. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak geen team spelers maar werken het liefst alleen of in een heel klein team. In een groter team gaan sociale interacties meespelen en dat leidt the persoon met autisme erg af, wat iemand met hoogfunctionerend autisme vaak weer stress geeft. Wat men zeker niet moet doen is iemand met hoogfunctionerend autisme in een kantoortuin laten werken, dit zal alleen maar leiden tot stress en concentratie problemen.

Autism is my secret power

Autism Is My Super PowerIk ben zes jaar beroepsmusicus geweest en voelde me prima thuis op een podium voor duizenden mensen, daarna heb ik altijd een zeer goed betaalde baan in de ICT gehad en meegewerkt aan mooie projecten. Ik ben ook altijd blijven optreden tot mijn 43e. Maar ik functioneerde het beste in een klein team of alleen, dat was wel een teken aan de wand. Als tiener had ik me volop verdiept in de psychologie en ik heb ook een cursus sociale psychologie gevolgd, ik wilde de wereld en de mensen om mij heen begrijpen en daar ben ik mijn hele leven mee bezig geweest.

Ik lijk heel sociaal, ik voel ook erg veel en intens (van binnen) maar dat onderdruk ik goed, mijn hele sociale vaardigheden komen, best heel overtuigend, uit mijn hoofd. Ik begrijp nu dat ik mij door mijn redelijk hoge intelligentie staande heb kunnen houden en me altijd aangepast heb, voor zover dat mogelijk was. Ik ben twee keer gescheiden en ik snap nu dat het ook geen kans had, mijn partnerkeuze in combinatie met mijn autisme was een tikkende tijdbom helaas.

Nu begrijp ik nog veel meer en begrijp ik mijzelf ook steeds beter. Ik heb nog steeds een goed leven, een goede baan, een eigen huis en ik red mijzelf prima, ook alleen. Soms overdenk ik wel of mijn leven anders gelopen zou zijn met de kennis van nu, maar ik heb een bijzonder kleurrijk leven gehad en ik denk dat het ook met andere keuzes, andere mensen en andere situaties niet veel anders gelopen was.

Nog steeds ben erg gekant tegen het wegzetten van mensen met autisme als mensen met een stoornis of gebrek, ik ben nu op een punt in mijn leven dat ik ook op mijn werk gewoon kan zeggen dat ik autisme heb en dat dit mij enkele zwakke kanten geeft maar ook een paar extreem goede kanten. En daar maakt men goed gebruik van. Ik ben blij met wie ik ben, ook met mijn autisme en ik zou zo graag willen dat er meer mensen blij kunnen zijn met hun autisme en er met een beetje begrip gewoon bij kunnen horen en meetellen in deze wereld.

Boeken over autisme


Maar je ziet er helemaal niet autistisch uitMaar je ziet er helemaal niet autistisch uit. Een boek dat ik echt kan aanbevelen, ik heb het al luisterboek gekocht. Bianca Toeps legt je in dit boek haarfijn uit wat het betekent als je autisme hebt. Dat doet ze bijvoorbeeld door te kijken wat de wetenschap zegt over autisme (en waarom sommige theorieën de prullenbak in kunnen), maar ook door haar eigen verhaal te vertellen, en andere mensen met autisme te interviewen. Bianca beschrijft op een frisse en luchtige manier de verschillende situaties waar je als autist tegenaan loopt in het dagelijks leven.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Licht autistisch

zo mooi andersSinds enkele jaren weet ik zekere dat ik licht autistisch ben, om specifieker te zijn hoog functionerend autistisch waardoor het lang onopgemerkt is gebleven. Mensen zeiden mij wel eens dat ik autistische trekjes had, maar het woord “stoornis” verhinderde dat ik er serieus over wilde nadenken. En zelfs toen het overduidelijk was gaf ik aan dat ik een lichte vorm van autisme had. Toen schreef ik deze pagina en ik heb deze pagina laten bestaan omdat het een groeiproces aangeeft. Inmiddels weet ik dat “licht autisme” niet echt bestaat en dat iemand zoals ik met hoogfunctionerend autisme tegen bijna dezelfde problemen aanloopt als andere mensen met autisme. Waarom zei ik dan van mijzelf dat ik licht autistisch ben? Omdat veel dingen in mijn leven ineens verklaarbaar zijn en ik meer van mijzelf beter begrijp. Het laatste wat ik wil is een beetje autistisch als excuus gebruiken, ik heb goed geleerd om er mee om te gaan en het te compenseren. Ik las een recent onderzoek waarin stond dat er best veel mensen een lichte vorm van autisme hebben maar dat de meesten hiervan geleerd hebben om het te compenseren waardoor ze goed kunnen functioneren in deze wereld op een paar eigenaardigheden na. Mede hierom ben ik er over gaan nadenken en over gaan schrijven, ik hoop dat mensen die hetzelfde hebben hier een stukje (h)erkenning vinden. Vriendelijke groet, Hein Pragt

Op de inhoud van deze pagina rust copyright © Hein Pragt.

Milde vorm van autisme

De laatste jaren lees ik steeds vaker dat autistische klachten in een breed spectrum voorkomen van zwaar autistisch, tot mensen met licht autistische klachten die daardoor wat moeilijker functioneren maar nog vrij goed kunnen meekomen in de maatschappij. Mijns inzien is autisme niet altijd een stoornis maar kan het ook als een persoonlijkheidskenmerk gezien worden. Mensen die dingen die hun belangstelling hebben extreem goed kunnen onthouden maar andere dingen telkens vergeten, mensen die heel goed details kunnen opmerken maar ook moeite hebben met plotselinge veranderingen, zich niet prettig voelen in een groep, moeite hebben met het werken in een team maar individueel tot grote prestaties in staat zijn. Dit zijn mensen die in onze huidige maatschappij best kunnen functioneren maar wel tegen allerlei problemen aanlopen die ze zelf niet altijd goed kunnen verklaren.

Autisme komt meer bij mannen voor dan bij vrouwen en ik las dan ook dat men soms denkt dat het autistisch brein eigenlijk een extreem mannelijk brein is wat ook de voorkeur voor technische en exacte beroepen zou kunnen verklaren. Ook las ik dat mensen met een bèta opleiding hoger scoren op de autismeschaal dan mensen in de sociale wetenschappen of letteren. Desondanks krijg ik wel eens te horen van vrouwen dat ze me vrij vrouwelijk vinden reageren, ik denk dat de oorzaak is dat ik goed ben geworden in het spiegelen van gedrag, waardoor ik bij vrouwen soms vrouwelijk over kan komen. Veel mensen met een lichte vorm van autisme zijn redelijk intelligent en hebben op jonge leeftijd al leren camoufleren en compenseren voor hun tekortkomingen en problemen. Hierdoor vallen ze ook minder op als autisten maar voor deze mensen kan het leven in de huidige maatschappij best heel stressvol zijn.

Wanneer ik bij mijzelf kijk was ik een intelligent kind dat heel leergierig en creatief was en alles wilde doorgronden en begrijpen. Ik was heel gevoelig en kon anderen mensen geen pijn doen omdat ik (door een groot empathisch gevoel) die pijn zelf enorm voelde, maar ook begreep ik andere mensen niet, vooral niet hun slecht bedoelingen. Ik kan wel stellen dat ik tot ver na de puberteit extreem naïef was. Ik wilde graag geaccepteerd worden maar werd dit meestal niet, ik was typisch het kind dat bij het kiezen van een team altijd als laatste gekozen werd. Ik vond alleen spelen niet erg en had een levendige fantasie en een enorme belangstelling voor wetenschap. Tot mijn dertiende levensjaar heb ik verwoede pogingen gedaan om geaccepteerd te worden, ik imiteerde gedrag van populaire jongens en probeerde me te kleden net als zij. Toch was ik altijd het buitenbeentje tot ik op mijn veertiende besloot om mijn anders zijn te accepteren en zelfs te omarmen. Ik liet mijn haar groeien, kleedde mij zoals ik wilde, deed wat ik leuk en goed vond. Desondanks merkte ik dat ik ook bij andere groepen mensen nooit helemaal geaccepteerd werd, hoewel ik daar meer geaccepteerd werd dan in mijn geboortedorp.

Het was mede door mijn muziek dat ik een inkomen kon verdienen door anders te zijn en ondanks dat ik in het begin enorme angst had voor het podium, genoot ik van de aandacht en waardering die ik als musicus kreeg. Op een bepaald moment werd optreden een vertrouwde routine waardoor ik mij helemaal thuis voelde op het podium. In de muziek had je veel vreemde vogels dus viel ik ook niet zo op. In het leven buiten de muziek was ik echter nog steeds te integer, te naïef en doorzag ik de slechte bedoelingen van mensen nog steeds niet. Om dit te compenseren ging ik mij verdiepen in sociale psychologie om mensen beter te leren begrijpen. Later kwam daar elke aanverwante wetenschap bij maar ook spiritualiteit, cultuur, volkerenkunde, alles wat ik kon leren over mens en maatschappij las ik en nam ik op. Ik sloeg hier (zoals veel mensen met licht autisme) een beetje in door, maar wist me steeds beter te handhaven in de wereld en mijn plekje te veroveren. Nadat ik mijn ICT examens gedaan had was ik ook in werk van een goede baan een inkomen verzekerd. Binnen mijn vakgebied kom ik trouwens zeer vaak mensen met een lichte vorm van autisme, maar zelfs ook extremere vormen tegen die binnen hun vakgebied zeer goed presteren.

Het naïef zijn heb ik beetje bij beetje af moeten leren door keer op keer op mijn neus te vallen en bedrogen te worden, integer en betrouwbaar zijn heb ik nooit afgeleerd. Als milde autist is het fijn om zekerheden te hebben en wanneer mensen in je omgeving dus integer en betrouwbaar zijn geeft dit rust. Door zelf altijd integer, eerlijk en betrouwbaar te zijn creëer je ook een stuk zekerheid en stabiliteit om je heen. Desondanks vond ik “geplande” veranderingen ook altijd erg fijn, dit gaf mij ook reden om verder te groeien. Ik kan echt nog steeds niet tegen chaos, dan raakt mijn hoofd op hol en heb ik heel snel weer een migraine aanval.

Ik heb de laatste dertig jaar veel alleen of bijna alleen gewerkt aan solo of kleine vaak heel complexe projecten. Desondanks kan ik nog steeds goed omgaan en samenwerken met individuele collega’s. Ik ben zeer goed in het doorgronden en begrijpen van hele complexe systemen en ben ook in staat hier een grote plaat (afbeelding) van te maken waarin alle subsystemen en alle datastromen duidelijk zijn. Daarom ben ook vaal ingezet voor projecten waar de bestaande ontwikkelaars al jaren weg waren en de zaak amper gedocumenteerd achtergelaten hadden. Ik was vaak in staat om het hele systeem weer duidelijk in kaart te krijgen na een paar maand werken en onderzoeken. Dit reverse engineeren (zowel hardware als software) vind ik ook leuk werk en dat kunnen andere zich vaak niet goed voorstellen. Ik werk nog steeds niet graag in een (groot) team maar kan in een scrum team werken, al geeft dit mij wel veel stress. Het liefst werk ik nog steeds alleen aan grote complexe systemen.

Sociaal gezien heb ik enorm veel geleerd, ik ben erg sociaal en in andere mensen geïnteresseerd, ik heb heel veel sociale vaardigheden geleerd en kan ze ook goed toepassen, niet als kunstje maar vanuit oprechte interesse in de ander. Ik behandel mensen graag zoals ik zelf ook behandeld zou willen worden. Ook heb ik geleerd om te schrijven en deze site is daar een uiting van. Ik hou nog steeds niet van grote groepen mensen, ik ben nog steeds geen team player, ik heb nog steeds moeite met het doorgronden van mensen met slecht bedoelingen, maar ben wel meer door de wol geverfd en kan het ook veel beter loslaten. Ik heb geleerd over mijzelf, wat ik prettige vind en wat niet, wat mij stress geeft en wat mij plezier geeft, ik heb geleerd om met mijn licht vorm van autisme om te gaan en het te compenseren. En hoe ouder ik wordt des te makkelijke gaat het mij af.

Ik verzet me nog steeds tegen het plaatsen van mensen in hokjes, tegen het labelen van mensen, tegen het toekennen van allerlei aanverwante symptomen waardoor men mensen hun eigenwaarde afneemt en ze neerzet als zieke mensen. Door bepaalde kleine afwijkingen niet als stoornis te zien maar als persoonlijkheidskenmerk gun je de mens zijn eigenwaarde en kun je deze persoon de mogelijkheid geven te compenseren voor hun tekortkomingen. Maar wanneer mensen geen ernstige problematiek veroorzaken, zou je ze ook kunnen gunnen dat ze mogen zijn zoals ze zijn. Geef mensen mogelijkheden in plaats van problemen met aangepaste werkplekken en beschermd gedrag, de meeste mensen zullen uiteindelijk na veel vallen opstaan hun weg wel vinden in dit leven. Ik zeg af en toe dat ik een lichte vorm van autisme heb, niet als excuus maar om mijn eigen grenzen aan te geven en te zorgen dat ik ook goed kan blijven functioneren. Ik leer nog steeds dagelijks nieuwe dingen en groei nog steeds als persoon, ik zal en wil dit ook tot mijn dood blijven doen. Ik ben wie ik ben en sommige mensen vinden dit heel prettig maar er zijn ook genoeg mensen die dit veroordelen en belachelijk vinden. Ik kan er niet meer zo mee zitten, je kunt het niet iedereen naar de zin maken, het is het belangrijkste dat je het jezelf naar de zin maakt en die kleine groep mensen die je oprecht vrienden kunt noemen koestert.

Boeken over autisme


anders_denken Anders denken Een geweldig boek dat ik iederren kan aanbevelen. Die inflexibele collega, het kind dat niet wil spelen met andere kinderen, de stugge buurman die je wel altijd helpt met je computer maar nooit gewoon op de koffie komt: het autismespectrum is zo breed dat iedereen wel iemand kent die erop zit. Er zijn veel vooroordelen en misverstanden over het autismespectrum. Maar waar men vroeger gewoon als “kluizenaar’ werd bestempeld, is er nu ook veel meer aandacht voor autisme.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Sociaal onhandig

buitengesloten Hoe meer ik lees en schrijf over autisme, hoe meer ik mij realiseer dat er zoveel verschillende vormen van autisme zijn dat ik niet voor alle mensen met autisme kan spreken. Ik schrijf dan ook vaak vanuit mijn eigen vorm, maar ik ken ook andere mensen met autisme en kan zo wel overeenkomsten zien. Een in mijn ogen veel voorkomend misverstand over autisme is dat men denkt dat mensen met autisme een gebrek aan interesse in, of verbinding met andere mensen hebben. Uit eigen ervaring en ervaring met mede autisten kan ik zeggen dat mensen met autisme vaak graag in verbinding zouden staan met andere mensen en dat ze ook wel geïnteresseerd zijn in anderen mensen, maar dat het voor hen veel moeilijker is waardoor ze het vaak maar opgeven. Dit opgeven is niet fijn, maar wel veilig.

Mensen met autisme zijn meestal sociaal wat onhandig en naïef, meestal wel extreem eerlijk en met een groot rechtvaardigheidsgevoel. Rechtvaardigheid is te vergelijken met dat iets overeenkomt met wat je geleerd is, dat als je goed doet, je ook goed terugkrijgt, dat er een logische oorzaak en gevolg is. Veel mensen met autisme kunnen sarcasme, lichaamstaal, manipuleren en zelfs liegen en bedriegen niet goed begrijpen. De meeste mensen met autisme bedoelen het vaak zo goed en willen zo graag serieus genomen worden en zich geaccepteerd voelen, maar bijna iedereen die ik ooit sprak met autisme, kende het intense verdriet of boosheid van het zich niet begrepen voelen.

Veel onbegrepen mensen met autisme sluiten zich dan af, wat andere mensen vaak als gebrek aan interesse of het graag alleen willen zijn uitleggen, maar eigenlijk is het jezelf terugtrekken in een veilige omgeving om weer even op te laden. Het soms zo goedbedoelde sociaal onhandige gedrag van mensen met autisme wordt maar al te vaak verkeerd begrepen en negatief uitgelegd omdat veel mensen dit gedrag spiegelen naar mensen met “normale” sociale vaardigheden.

Moeilijk lichaamstaal van anderen opmerken

Omdat de meeste mensen met autisme moeilijk lichaamstaal en signalen van andere mensen opmerken en herkennen, kunnen ze vaak lang doorpraten over iets dat hen boeit zonder dat ze in de gaten hebben dat de ander al lang niet meer geïnteresseerd is. Wanneer de ander dan iets duidelijker maakt dat de interesse voorbij is of zich snel verontschuldig en ergens anders een gesprek aangaat, kan de persoon met autisme dit niet zo goed begrijpen of voelt hij dit als het eigen falen. Ik vind dit zelf ook nog steeds moeilijk, wanneer ik in een gesprek ben met iemand draaien mijn hersenen overuren om de signalen van mijn gesprekspartner te interpreteren. Dit neemt uiteindelijk ook een stuk enthousiasme weg waardoor je voorzichtig gaat worden en dit is ook vrij geestelijk vermoeiend.

Soms vraag ik na een vergadering aan bijvoorbeeld mijn projectleider om feedback over mijn aandeel in het gesprek en hoe ik overkwam, om er van te leren, en vaak is dit wel geruststellend wat mijn zelfvertrouwen wel ten goede komt. Ik heb geleerd dat het niet vreemd is om dit te vragen, zeker wanneer je aangeeft dat je wat eerlijke feedback wilt om jezelf te verbeteren.

Eerlijkheid wordt niet altijd gewaardeerd

Ik zou graag willen dat iedereen altijd eerlijk tegen mij was, ook als het een minder leuke boodschap is, boven alles hou ik van duidelijkheid en dat alles klopt. Eerlijkheid en duidelijkheid schept zekerheid, liegen (zelfs om bestwil) en manipuleren schept onzekerheid en onduidelijkheid. Mensen met autisme zijn vaak extreem eerlijk, ook in situaties waar de meeste mensen voor een leugentje om bestwil zouden gaan, of zouden zwijgen. Ook deze sociale onhandigheid komt bij mensen met autisme regelmatig voor, ze zijn eerlijk en hopen dat de ander deze eerlijkheid ook weet te waarderen zoals ze dat zelf ook zouden doen, maar dit pakt nog wel eens verkeerd uit.

In normaal sociaal verkeer worden sommige dingen niet gezegd of uitgesproken omdat sociale onrust te voorkomen of om iemand te sparen. Sommige mensen zijn gelukkig, juist omdat ze niet alles weten, en veel mensen met “normale” sociale vaardigheden begrijpen dit. Mensen met autisme missen dit inzicht vaak en denken dat ze iemand een dienst bewijzen door bijvoorbeeld iets eerlijk te vertellen, waarna ze niet begrijpen dat hen dit van alle kanten kwalijk genomen wordt.

Sociale vaardigheden zijn te leren

Veel mensen met autisme leren door schade en schande wel wat sociaal gepast is en wat niet, maar het kan een lange lijdensweg zijn waarbij men zich heel vaak erg onbegrepen kan voelen. En wanneer men dan redelijk in staat is om aan het sociale verkeer deel te nemen, dan vergt dit enorm veel energie. Vaak heeft men daarna de nodige tijd alleen nodig om weer bij te komen. Zelf merk ik dat ik na een drukke dag tijd voor mijzelf alleen nodig heb waarbij ik ook de hele dag als het ware in mijn hoofd evalueer. Wat ging goed, wat ging er minder en wat kan ik daarvan leren.

Mijn eigen ervaring is wel dat het sociaal onhandige gedrag nooit helemaal overgaat, ondanks de vele leermomenten en de sociale training blijven er situaties over die niet in de “bibliotheek” voorkomen en dan kan het helaas nog wel eens weer niet helemaal goed gaan. Hou ouder ik word zit ik wel beter in mijn vele en voel ik mij zekerder met mijn autisme. Desondanks blijft het wel vermoeiend wanneer ik in een gezelschap ben met mensen die ik niet zo goed ken. Bij mensen die mij wel kennen en die ik goed ken gaat het tegenwoordig eigenlijk heel goed. Ik ben blij met de cognitieve en schema therapie die ik gevolgd heb en die mij veel geleerd hebben.

Boeken over autisme


anders_denken Anders denken Een geweldig boek dat ik iederren kan aanbevelen. Die inflexibele collega, het kind dat niet wil spelen met andere kinderen, de stugge buurman die je wel altijd helpt met je computer maar nooit gewoon op de koffie komt: het autismespectrum is zo breed dat iedereen wel iemand kent die erop zit. Er zijn veel vooroordelen en misverstanden over het autismespectrum. Maar waar men vroeger gewoon als “kluizenaar’ werd bestempeld, is er nu ook veel meer aandacht voor autisme.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Autisme

AutismeIk ben geen wetenschappelijk expert, ik heb direct en indirect met autisme te maken, ik ben zelf hoogfunctionerend autistisch, waardoor je het niet merkt in mijn normale omgang en ben dan ook een beetje een ervaringsdeskundige. “Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit” vond ik ook een heel leuk boek. Het stoort mij soms dat op websites over autisme vaak mensen zonder autisme praten over autisme en hoe lastig dit autisme voor hen is en wat er aan te doen is, net alsof er over onze hoofden heen gepraat wordt en ons autisme iets is dat een beetje weggepoetst moet worden met medicatie en therapie zonder echt rekening te houden met de persoon met autisme. Een bekende psycholoog zei eens: “normaal zijn is het gemiddelde van alle afwijkingen”. Mensen die iets boven of onder de gemiddelde lijn ziiten zijn al snel mensen met een afwijking of een stoornis. Ik zeg wel eens dat wanneer de helft plus één mensen een autistische brein had, de nu normale mensen de afwijkende personen zouden zijn. Alles is relatief. Naast mijn eigen hoogfunctionerend autisme heb ik ook nog te maken gehad met liefdespartners met gediagnosticeerde ADD en ADHD wat een bijzonder interactie gaf in combinatie met mijn hoogfunctionerend autisme. Op latere leeftijd heb ik na veel lezen over autisme zelf geconstateerd dat ik licht autistisch gedrag vertoonde en daarmee vielen een aantal dingen goed op hun plek. Op deze site wil ik het hebben over mijn eigen ervaringen en over wat nieuws en onderzoeken schrijven die ik zelf wel interessant vind. Het onderwerp is zeer populair tegenwoordig omdat toch een groot aantal mensen aan één van de vele varianten van autisme hebben. Ik ben zelf zo ingesteld dat ik meestal kijk naar de mogelijkheden en minder naar de onmogelijkheden en ik zie bijvoorbeeld ook dat binnen de organisatie waar ik werk er een bijzondere belangstelling is ontstaan in de sterke punten van mensen met een stoornis in het autistische spectrum. In aangepaste werkomgevingen (bijvoorbeeld prikkelarm) kunnen mensen met autisme bepaalde taken beter uitvoeren dan mensen zonder autisme. Met vriendelijke groet, Hein Pragt.

Op de inhoud van deze pagina rust copyright © Hein Pragt.

De meeste mensen met autisme hebben meer baat bij een beetje begrip dan een diagnose!

Autisme is zo gek nog niet

een normaal mens? Ik zag mijzelf altijd als extreem integer, eerlijk en introvert en las wel over autisme maar vond dat de meeste eigenschappen niet op mij van toepassing waren. Ook het feit dat het als een “stoornis” gezien werd, maakte het willen inzien dat ik echt wel autistisch ben wel moeilijker. Maar ik leerde dat autisme een heel breed scala aan verschijningsvormen heeft en dat wanneer je één autist ontmoet hebt, je ook echt één autist ontmoet hebt. Ik leerde over hoog functionerend autisme en hoe deze mensen vaak aan de diagnose ontsnappen en hoe ik dit ook gedaan heb. Mijns inzien is autisme niet altijd een stoornis maar kan het ook als een persoonlijkheidskenmerk gezien worden. Sinds mijn “outcomming” is het wel makkelijker geworden, er is tegenwoordig wel meer begrip voor autisme en er is ook de nodige positieve belangstelling. Toch is de hoeveelheid informatie die er beschikbaar ik over autisme nog steeds erg overweldigend en merk ik nog steeds dat er vele vormen van autisme zijn en ook nog best wat vooroordelen over autisme bestaan. In veel boeken over autisme die ik lees herken ik maar een beperk deel, vroeger dacht ik dat dit aanleiding was om te denken dat autisme niet op mij van toepassing was, nu weet ik dat autisme zoveel aspecten en zoveel vormen kent en dat je niet aan alle kenmerken hoeft te voldoen. Op deze pagina beschrijf ik mijn opgedane kennis en ervaringen met autisme. Speciale dank aan het laatste boek dat ik gelezen heb over dit onderwerp dat een grote inspiratie voor mij is geweest: Anders denken van Marcia Goddard, een boek dat ik iedereen kan aanbevelen.

Vooroordelen over autisme

hersenen en autisme Veel mensen hebben een beeld (of noem het soms vooroordeel) over autisme die vaak voortkomt uit bepaalde personen uit films en televisieseries. Zo is er de bekende Sheldon Cooper uit de televisieserie The Big Bang Theory, een briljante maar sociaal onhandige natuurkundige die niet helemaal begrijpt wat vriendschap betekent en moeite heeft met het interpreteren van sarcastische opmerkingen. Hij is in de media vaak bestempeld als prototype van iemand met het syndroom van Asperger, maar in het kader van de humor is dit heel sterk aangezet en geeft het een vertekend beeld van wat autisme werkelijk is. Desondanks vind ik het een hele leuke en vermakelijk serie. Maar ook de man Raymond in de film Rain man heeft een compleet gebrek aan sociale vaardigheden en van zijn dagelijkse routine mag onder geen beding worden afgeweken. Ook heeft hij een enorm goed geheugen voor feitjes en een ongekende talent voor wiskunde. Rain man was gebaseerd op een bestaand persoon maar deze was in werkelijkheid waarschijnlijk niet autistisch maar had een zeldzaam andere aandoening die enige overeenkomsten vertoonde met autisme. Veel van deze filmpersonages dragen echter wel bij aan het misverstand dat alle mensen met autisme sociaal beperkte wondermensen zijn met extreem vreemd gedrag en ze scheppen een nogal eenzijdig en stereotiep beeld van wat het betekent om autisme te hebben.

Het autisme spectrum is zo breed en zo gevarieerd, bij sommige mensen valt het echt op en bij andere mensen is het moeilijk te ontdekken. Veel mensen waarbij het autisme niet zo duidelijk zichtbaar is hebben wel eens gehoord: “maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!”. De meeste mensen met autisme zijn wel heel kwetsbaar en dat is vaak een reden dat ze zich terugtrekken, veel mensen met autisme willen niet alleen zijn, ze verlangen net als iedereen naar liefde en aandacht, maar door wederzijds onbegrip kunnen ze niet goed omgaan met de wereld om hen heen. Het is dus fout om te denken dat mensen met autisme eenlingen zijn die graag alleen zijn, dit is vaak hun enige bescherming tegen de harde wereld om hen heen. Autisme heeft ook vele gradaties, er zijn mensen met autisme die totaal niet zelfredzaam zijn, maar een groot aantal mensen met autisme is dat wel en sommigen zijn zelf prima in staat zich staande te houden in deze wereld. Maar ook voor deze mensen met autisme is dit “staande houden” extreem vermoeiend.

Het oude idee over mensen met autisme was dus dat ze contactschuw zouden zijn, geen empathie zouden kennen en vaak een extreem vreemd talent hebben op één specifiek gebied, die geen oogcontact maken en in het algemeen moeilijk contact maken, die zich niet in andere mensen kunnen inleven en die veel moeite hebben met sociaal aangepast gedrag. Gelukkig is dit stereotiepe beeld van autisme verouderd. Desondanks beschrijft de meest recente editie van het psychiatrisch handboek DSM-5 uit 2013 (zie onderaan deze pagina) nog steeds dat de belangrijkste kenmerken van een autismespectrumstoornis, beperkingen in de sociale communicatie en interactie en zich herhalende gedragspatronen en interesses zijn. Gelukkig geeft men wel aan dat de symptomen zich op allerlei verschillende manieren kunnen uiten.

De blik op autisme is de laatste twintig jaar gelukkig wel sterk veranderd, door onderzoek maar ook doordat mensen met autisme hun verhalen gingen delen, bijvoorbeeld via het Internet. We weten nu dat mensen met autisme soms best empathisch kunnen zijn en dat ze vaak juist heel gevoelig zijn, wat weer een reden kan zijn om zich sneller terug te trekken. Ook is er nu aandacht voor het feit dat sommigen mensen met autisme juist een extreem inlevingsvermogen hebben, waardoor sociaal contact zo overweldigend kan zijn dat men er niet goed mee om kan gaan. Meer en meer ontdekken we dat “de autist” niet bestaat en dat het spectrum een enorme variatie kent. Toch gaat DSM 5 er nog steeds van uit dat bij autisme wezenlijke ondersteuning in drie gradatievormen nodig is waarbij mensen met hoog functionerend autisme vergeten worden, omdat deze mensen vaak prima kunnen functioneren in de maatschappij, met wel vaak de nodige (sociale) problemen.

Zoals ik al beschreef wordt er nog steeds meer onderzoek gedaan naar autisme en neemt de groep met autisme hier zelf ook aan deel. Hierdoor worden een aantal klassieke vooroordelen met betrekking tot autisme opnieuw bekeken en ontstaan er nieuwe inzichten. Hieronder beschrijf ik een aantal nieuwe inzichten die over het algemeen erg aansluiten op mijn eigen ervaringen.

De diagnose wordt steeds vaker gesteld bij volwassenen

Eind vorige eeuw was er heel veel aandacht voor autisme bij kinderen, maar sinds 2000 krijgen ook steeds meer volwassenen de diagnose autisme. Vaak komt autisme al in de kindertijd aan het licht, maar zeker bij mensen met een bovengemiddeld IQ is de aanpassingsvaardigheid zo groot dat het niet snel duidelijk is. Mensen met autisme en een bovengemiddeld IQ kunnen, ondanks dat het hen veel meer moeite koste in het huidige onderwijssysteem, wel meekomen en zijn vaak in staat om een goede baan en een vrij normaal lijkend leven op te bouwen. Toch lijken ze verderop in hun leven wel tegen de nodige problemen aan te lopen en kan dan na onderzoek het autisme alsnog aan het licht komen. Soms word de diagnose bij oudere mensen ook pas op latere leeftijd duidelijk omdat ze al één of een paar missdiagnoses hebben gehad. Vaak krijgen oudere mensen met autisme de missdiagnose van een persoonlijkheidsstoornis, een angststoornis of een depressie. Soms is de herkenning bij de (zelf) diagnose van autisme een enorme opluchting omdat mensen jarenlang de schijn hoog gehouden hebben en zich vaak telkens misbegrepen hebben gevoeld en zich hebben willen aanpassen. Het denkbeeldige kwartje valt dan ineens op zijn plaats.

De diagnose wordt nu ook vaker gesteld bij vrouwen

Vroeger dacht men dat autisme meer bij mannen voorkwam dan bij vrouwen, de verhouding was ongeveer één vrouw op elke tien mannen. In DSM zijn de criteria ook aangepast om ook de diagnose bij vrouwen beter te kunnen stellen. Bij meisjes en vrouwen viel het autisme minder op en daardoor kregen ze vroeger minder vaak een diagnose autisme. Meisjes en vrouwen waren ook vaak beter in het camoufleren van het autisme en ze leerden zichzelf bepaald gedrag zoals standaard zinnetjes en gedragingen aan. Ook uiten meisjes en vrouwen en jongens en mannen het autisme op een vaak andere wijze, bij vrouwen uit het zich meer in depressie en angsten en bij mannen vaker in aandachtsproblemen en problemen met overprikkeling. De verhoudingen zijn nog steeds niet gelijk maar het verschil tussen mannen en vrouwen is dichter bij elkaar gekomen, mede omdat er meer aandacht is gekomen voor autisme bij vrouwen.

Autistische mensen voelen vaak niet te weinig, maar vaak te veel

Het klassieke idee was dat mensen met autisme weinig gevoel hadden en zich ook niet goed konden inleven in de gevoelens van anderen, waardoor de indruk kan ontstaan dat ze geen belangstelling hebben voor de gevoelens van andere mensen. Maar recent onderzoek suggereert juist dat veel mensen met autisme juist overgevoelig zijn en soms juist heel veel gevoel en emoties oppikken wat ze overweldigd en waardoor ze zich er voor gaan afsluiten. Ook kunnen mensen met autisme juist overgevoelig zijn voor prikkels zoals harde geluiden, felle lichten, schurende of kriebelende stoffen. Ook komt het vaak voor dat mensen met autisme gevoelens en emoties zeer sterk ervaren maar ze niet goed kunnen onderscheiden en / of verwoorden. Er zijn ook mensen met autisme die zeer ongevoelig zijn voor prikkels zoals hard geluid en licht, ikzelf ben jarenlang uitvoerend musicus geweest op podia met hard geluid en licht. Op het podium was ik heel vrij, omdat er een soort van denkbeeldige beschermende wand tussen het podium en het publiek bestaat, eenmaal van het podium af vond ik opgaan in (en omgaan met) het publiek extreem vermoeiend. Nog steeds is het zo dat ik heel veel moeite heb in een drukke ruimte om een gesprek te voeren en me te concentreren op één persoon omdat ik alles om heen hoor en alles opneem en me slecht kan afsluiten voor prikkels om mij heen. Ik kan ook slecht werken in een kantoortuin omdat ik letterlijk alle gesprekken om mij heen kan volgen en dat is zeer vermoeiend. Gelukkig komt men meer en meer tot inzicht dat de prikkelgevoeligheid van mensen met autisme anders is dan van mensen zonder autisme.

Autistische mensen kunnen ook empathie hebben

Een ander vooroordeel is dat mensen met autisme weinig empathie hebben, ze zouden zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens van andere mensen. Maar het tegendeel lijkt soms waar te zijn, mensen met autisme kunnen ook te véél empathie hebben. Wanneer iemand heel emotioneel is kan dat zo hard bij hun binnenkomen dat het hen overweldigd en dat ze er daardoor niet goed mee om kunnen gaan. Ze lijken dus ongevoelig maar ze zijn eigenlijk te overgevoelig. Veel mensen met autisme leven juist heel vaak mee met andere mensen maar kunnen er heel sterk door geraakt worden, zeker als het om leed en onrecht gaat. Toch vinden mensen met autisme die wel empathisch zijn het soms moeilijk om zich echt in te leven in de gevoelens van een ander omdat zij zelf deze gevoelens veel heftiger en anders ervaren. Mensen met hoog functionerend autisme leren in hun leven vaak een soort bibliotheek van sociaal gewenste reacties aan waardoor ze de indruk kunnen wekken dat ze oprecht begaan zijn met een ander, het grote verschil is wel dat ze het gevoel zelf anders ervaren maar geleerd hebben wat een passende reactie is.

Is autisme wel een stoornis?

Stoornis Of GaveVeel mensen met autisme en gelukkig ook steeds meer onderzoekers vragen zich af autisme wel als een stoornis aangemerkt moet worden of dat het een normale natuurlijk variant van een “mens” is net zoals er varianten in huidskleur of seksuele voorkeur bestaan. Kan het zo zijn dan het brein van iemand met autisme gewoon anders werkt maar dat dit een normale natuurlijk variatie is? Ik zelf denk dat de enorme toename van autisme ook ligt aan het steeds drukker worden van de maatschappij die steeds sneller gaat en steeds meer prikkels geeft. Extraverte mensen kunnen hier misschien prima mee omgaan, maar introverte mensen en mensen met autisme kunnen hier minder goed tegen. In een rustige prikkelarme omgeving hebben ook veel mensen met autisme weinig klachten. Sommige mensen met autisme vinden, net als ikzelf, het woord ‘stoornis’ wat stigmatiserend.” Er zou meer aandacht moeten zijn voor wat de persoon met autisme aan kwaliteiten heeft en minder gelet moeten worden op de schijnbare beperkingen. Wanneer de wereld zich een beetje aan kan passen aan mensen met autisme dan kunnen veel mensen met autisme prima functioneren. Ook ben ik zelf meer voorstander van begeleiden en leren om te gaan met autisme en de specifieke uitdagingen, in plaats van medicatie.

Autisme en medicatie

Het mag voorkomen dat ik erg tegen medicatie ben, dat is niet het geval ik ben tegen de medicalisering als enige oplossing. Wanneer ik op scholen zie hoeveel kinderen ondertussen medicijnen moeten slikken om zich enigszins te kunnen handhaven in onze zo overvolle klassen dan roept dit weerstand op in mij. Soms hebben mensen wel baat bij medicijnen, ik ken iemand persoonlijk die ADD heeft en juist door de Ritalin nu op een goede wijze kan functioneren. Maar in mijn visie moet medicatie ondersteuning van de therapie zijn en geen totale vervanging. Ik ken ook persoonlijk een fanatieke moeder die de twee kinderen met ADHD niet aan de medicatie of op het bijzonder onderwijs wilde, die net zolang gezocht heeft tot ze met een goed dieet en goede begeleiding de kinderen zo ver kreeg dat ze normaal onderwijs konden volgen. Ik begrijp ook dat niet iedereen de tijd en de middelen heeft om dit te doen, maar het is zeker een overweging waard. Help mensen met autisme met omgaan met hun problemen en geef ze goede handvatten, licht goed voor en zorg voor een omgeving waar ze wel goed in kunnen functioneren, voor mijn gevoel is medicatie de laatste optie, niet de eerste. Wat mij vooral tegenstaat bij medicatie bij jonge kinderen is dat de gevolgen voor het brein} dat nog in volle ontwikkeling is niet duidelijk is. Deze medicatie is meestal niet specifiek voor kinderen ontwikkeld en testen op kinderen mag niet. De gevolgen op langere duur zijn dus onvoorspelbaar en er zijn ook psychiaters die hier voor waarschuwen, maar het kamp van psychiaters is hier duidelijk verdeeld over.

Mijn eigen ervaring met medicatie is ontstaan toen ik een depressie had, ik merkte dat de medicatie (antidepressivum) ook een goed uitwerking had op mijn autisme, mijn hoofd werd er ook iets rustiger van en storende prikkels kwam ook minder hard binnen. Ik gebruik nu een lichte dosis van dit antidepressivum, dat voor mij eigenlijk geen andere negatieve bijwerkingen heeft. Ik merk dat ik beter kan functioneren met deze lichte dosis medicatie en ik ben de schaamte inmiddels ruim voorbij. Wanneer dit beter is voor mij en ik mij beter voel en beter kan functioneren dan is het een goede oplossing.

Autisme criteria DSM 5

*) Ter info

A. Blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie, zoals blijkt uit:

  1. tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid;
  2. tekorten in het voor sociale omgang gebruikelijke non-verbale communicatieve gedrag;
  3. tekorten in aangaan, onderhouden en begrijpen van relaties.

B. Beperkte zich herhalende gedragspatronen, beperkte interesses en activiteiten, zoals blijkt uit:

  1. stereotype of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak;
  2. hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen;
  3. zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn;
  4. over- of onderreageren op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor zintuiglijke aspecten van de omgeving.

C. De verschijnselen zijn aanwezig vanaf de vroegste kindertijd (maar worden soms pas later onderkend).

D. De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden.

E. De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of globale ontwikkelingsachterstand en de sociale communicatie moet minder zijn dan past bij het cognitieve niveau.

Ernst

  • Niveau 1: “ondersteuning vereist”.
    Zonder ondersteuning zijn tekorten in sociale communicatie merkbaar, leidt gebrek aan flexibiliteit tot problemen in verschillende levenssituaties en wordt onafhankelijk functioneren belemmerd door gebrekkige organisatie en planning.
  • Niveau 2: “wezenlijke ondersteuning vereist”.
    De problemen zijn voor iedereen overduidelijk en zonder ondersteuning komt betrokkene in nood.
  • Niveau 3: “zeer wezenlijke ondersteuning vereist”.
    Ernstige tekorten in verbale en non-verbale sociale communicatieve vaardigheden veroorzaken ernstige stoornissen in het functioneren: zeer beperkt aangaan van sociale interacties en minimale respons op door anderen uitgelokt contact. Hierbij moet men denken aan iemand met heel weinig begrijpelijke spraak.

Specificeer

  • met of zonder intellectuele stoornis;
  • met of zonder taalstoornis;
  • met medische of genetische conditie of omgevingsfactor;
  • met een andere ontwikkelings-, mentale of gedragsstoornis;
  • met catatonie (motorisch overmatig doelloos bewegen of juist onbeweeglijkheid).

Boeken over autisme


anders_denken Anders denken Een geweldig boek dat ik iederren kan aanbevelen. Die inflexibele collega, het kind dat niet wil spelen met andere kinderen, de stugge buurman die je wel altijd helpt met je computer maar nooit gewoon op de koffie komt: het autismespectrum is zo breed dat iedereen wel iemand kent die erop zit. Er zijn veel vooroordelen en misverstanden over het autismespectrum. Maar waar men vroeger gewoon als “kluizenaar’ werd bestempeld, is er nu ook veel meer aandacht voor autisme.
kopen knop


dit is autisme Dit is autisme! Meer dan 550.000 Nederlanders hebben autisme. Zij worstelen iedere dag met het uitvoeren van kleine dagelijkse bezigheden zoals tandenpoetsen, rommel opruimen of een gezellig gesprek voeren. Het lijkt wel alsof steeds meer mensen autisme hebben. Toch weten veel mensen niet precies wat autisme is en hoe je er mee omgaat. Dat leidt vaak tot ongemakkelijke momenten, woede-uitbarstingen of zelfs tot stukgelopen relaties. Juist dat is waar autisme-expert Colette de Bruin met haar nieuwe boek ‘Dit is autisme!’, verandering in brengt.
kopen knop


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme

Autisme en aanpassen

Autistische mensen moeten zich juist niet altijd aanpassen

In het verleden werden, mede doordat autisme als een stoornis werd gezien, mensen met autisme vaak getraind in sociale vaardigheden en hun overprikkeling vaak onderdrukt door medicijnen. Gelukkig ziet met tegenwoordig in dat het zich telkens maar aanpassen aan de sociale standaard en het overleven in een wereld met enorme veel prikkels juist kan leiden tot stress, overbelasting, overspannenheid en depressie. Wanneer mensen met autisme open een eerlijk leren zijn met hun vaardigheden maar ook met hun beperkingen dan kunnen mensen om hen heen daar beter rekening mee houden. Toen ik leerde aangeven op mijn werk dat ik door autisme slecht kon werken in een kantoortuin, kreeg ik een plek in deze kantoortuin die het meest rustig was en kreeg ik gelegenheid mij af en toe terug te trekken. Ik leerde aangeven dat mijn gevoel voor eerlijkheid en het slecht kunnen doorzien van politieke spelletjes me parten speelde als ik in vergaderingen zat waar politiek bedreven werd. Ik verzocht mijn collega’s en leidinggevenden ook om mij niet meer voor dit soort vergaderingen uit te nodigen omdat ze dan ongewild wel eens een extra tegenstander zouden kunnen hebben. Sindsdien doet men dit ook niet meer. Wel nodigt men mij uit voor vergaderingen waar mijn brede kennis en goede geheugen goed van pas komen, bijvoorbeeld in een discussie met een leverancier. Wanneer deze de zaak probeert te verdraaien heeft deze bij mij geen schijn van kans, mijn geheugen is zeer goed en ik heb een zeer brede technisch kennis en weet vriendelijk alle argumenten goed te onderbouwen.

Ik ben, door mijn autisme, goed in het doorgronden van grote complexe problemen omdat ik een heel groot en complex beeld van het geheel in mijn hoofd kan maken waardoor ik verbanden zie die een ander niet ziet. Zo kan ik vaak problemen doorzien die meerdere afdelingen, applicaties, netwerken en besturingssystemen overschrijden en daarvoor word ik ook regelmatig ingezet. Dit is een duidelijk voorbeeld van het benutten van de kracht van iemand met autisme en om eerlijk te zijn vind ik het oplossen van dit soort problemen erg leuk werk. Ook geef ik rustig aan dat ik niet graag meedoe aan allerlei sociale activiteiten met collega’s zoals vrijdagmiddag borrels omdat ik dit als erg vermoeiend ervaar. Niet omdat ik mijn collega’s niet mag maar dat ik graag één op één gesprekken met ze voer, zonder te vechten tegen de afleiding van al die andere gesprekken om mij heen. Omdat mijn collega’s ondertussen begrijpen hoe ik in elkaar zit en mijn sterke kanten en mijn valkuilen kennen, is mijn werk veel prettiger en veel minder stressvol geworden en kan ik heel goed functioneren. Wanneer ik me soms verontschuldig krijg ik lachen te horen, we hebben je wel uitgenodigd maar we verwachten niet dat je gaat hoor. Zo kan eerlijk uitkomen voor het autisme en de bereidheid van een team of werkgever om hier rekening mee te houden in beider voordeel werken.


eigen weg met jouw autisme Vind je eigen weg met jouw autisme Als je autisme hebt, werken jouw hersenen anders dan bij de meeste mensen. Je verwerkt informatie op een andere manier. In je kinderjaren bepalen volwassenen wat jij nodig hebt. Maar als je in de bovenbouw van de basisschool komt, of naar het voortgezet onderwijs gaat.
kopen knop


Meer pagina’s over autisme